这里的心缘物语(644645837) 23:49:32是我,也叫风中百合,现在我晚上已经失眠,
冬子(389397455) 23:37:20
我和百合在聊呢
冬子(389397455) 23:37:32
麦!
冬子(389397455) 23:37:53
看到了吗
648210645(648210645) 23:37:58
看到了
冬子(389397455) 23:38:32
你孩子吃那个药情况如何?
648210645(648210645) 23:39:01
哎,我宝宝这几天状况看上去很好,指甲也很红,没有感冒,身上没血点
心缘物语(644645837) 23:49:32
指甲红吗
冬子(389397455) 23:39:23
是吃那个药后感觉出来的?
心缘物语(644645837) 23:49:43
我女儿的指甲我一直觉得白
冬子(389397455) 23:39:53
那个医生叫什么?
冬子(389397455) 23:39:57
张?
648210645(648210645) 23:40:19
以前我宝宝发病时,指甲有点白。但现在我感觉手和指甲都很红。
648210645(648210645) 23:40:39
脚也还好,不像发病那样白了
648210645(648210645) 23:40:45
张秀运
冬子(389397455) 23:41:04
你把化验结果再发一遍,我现在换了一部电脑
心缘物语(644645837) 23:51:16
作用这么快吗
648210645(648210645) 23:41:39
我宝宝今天检查的结果:
白细胞:4,红细胞:2.32,
血红素:81,血小板:26000,
粒细胞:0.3,淋巴细胞计数:3.6;
半个月前的血小板还有4.5万,血红素是:85。现在我们吃河北张秀运的中药已12天了。我宝宝目前身上无血点等状况。大家帮我分析一下,我宝宝怎么样
648210645(648210645) 23:42:20
没有,我宝宝在二个月前就感觉手指有点红了,现在是很红。
冬子(389397455) 23:42:29
也怪啊,从数据上看是减少了
冬子(389397455) 23:43:18
现在不能肯定张秀运药的效果
648210645(648210645) 23:44:12
昨天扎手指验血的人,不知道专业不专业。只抽了平时我们喝口服液那种吸管没有半管血。以前有的检验师都抽最低一管血的。
冬子(389397455) 23:44:34
这应该没有关系的
冬子(389397455) 23:45:03
小有差别是正常的,但不会有很大差别
648210645(648210645) 23:45:30
我呀,这段日子把每天三粒地塞改成二粒,把每天四粒环?改成了三粒。
648210645(648210645) 23:46:32
我这二十多天都没回原来治疗的医院复查了。所以我就自己减药了
冬子(389397455) 23:46:36
最好在上升前不要改变原来的剂量
心缘物语(644645837) 23:57:37
最好到正常以后再略有富余,再减药
冬子(389397455) 23:47:42
对
648210645(648210645) 23:48:01
嗯,你们的孩子都好吗
心缘物语(644645837) 23:58:28
我女儿上次查的红细胞2.82
心缘物语(644645837) 23:58:43
有三个月红细胞不升了,还有时降低
心缘物语(644645837) 23:58:49
最好的时候是3.09
心缘物语(644645837) 23:59:05
血色素三个月前是11.7,现在才是11.3
心缘物语(644645837) 23:59:09
不动了
冬子(389397455) 23:49:19
我儿子血小板变化不大,再观察一段看看.其它没有继续下降,现在是先控制住下滑再说
648210645(648210645) 23:49:33
我家宝宝红细胞一直在2.3-3之间
648210645(648210645) 23:50:10
冬子,你儿子是用西药的效果还是吃中药的作用呢
648210645(648210645) 23:50:40
我都不知有没有必要给孩子加上康力龙
冬子(389397455) 23:50:48
现在看来,西药肯定是有一定效果的
冬子(389397455) 23:51:25
他在5月1日前三项都在直线下降,后用了西药,再没有下滑
心缘物语(644645837) 00:01:50
西药是有作用的
心缘物语(644645837) 00:02:05
再障中西结合治疗还是被承认的
648210645(648210645) 23:51:56
安雄+环?素A吗
冬子(389397455) 23:51:59
这种重症再障刚开始必须靠西药控制住
冬子(389397455) 23:52:06
对
648210645(648210645) 23:52:48
我宝宝现在这种情况你们觉得我有没有必要换家医院,给宝宝改一下用西药的方案
冬子(389397455) 23:52:52
中甚么肯定是在控制住病情之后才能起作用
冬子(389397455) 23:53:18
西医到哪家医院都差不多.
冬子(389397455) 23:53:43
除非是作大的动作.比如移植\ATG\三联
冬子(389397455) 23:54:54
从你孩子的病情来看,主要是如何找到合适的中药
心缘物语(644645837) 00:05:38
是的,现在西药不必要再动了,到那里方案都是一样的西药
648210645(648210645) 23:55:46
是啊,我想再好的中药也没有那么快的效果。我家吃张秀运的药才13天
冬子(389397455) 23:56:59
吃段时间观察观察.我儿子原来吃的药效果很好,三天见效,但这次却不一样,所以我也不好肯定
648210645(648210645) 23:58:23
是啊,每个人不同的。希望老天爷可怜可怜我们这些孩子,早日康复!
冬子(389397455) 23:58:25
但根据我的观察,黄医生的药对基本控制住病情的,效果是很好的
648210645(648210645) 23:58:53
嗯,到时效果不好。我会去试试的
冬子(389397455) 00:01:33
我发现再障,特别是急性再障有个特点
648210645(648210645) 00:01:47
什么特点
冬子(389397455) 00:02:45
在发病初期的二个月,不管是用任何药,三项指标都会进入到一个低谷,再怎么用药都无法阻止这个低谷的到来
心缘物语(644645837) 00:13:23
是的
冬子(389397455) 00:03:23
几乎不可能在前一个多月,用什么药能起到效果
心缘物语(644645837) 00:13:55
因为病情的本来速度发展
冬子(389397455) 00:04:01
我不是学医的,如果是的话,我一定会观察出这种规律来.
648210645(648210645) 00:04:46
但我宝宝治疗一个月后,就控制住二个月没输血小板。血红素最高达到98,白细胞是3.5,红红胞是:3,就粒系最低1.0
心缘物语(644645837) 00:15:01
这个规律是因人而已的
冬子(389397455) 00:04:52
好像感冒一样,只要打喷嚏发烧开始,前三天,你用什么药都没效
心缘物语(644645837) 00:15:46
要从每个人的骨髓检查来看,等明白了,也经历结束了
冬子(389397455) 00:05:41
但是从用药开始,还是有个下降的过程
648210645(648210645) 00:05:56
这次反复是因地塞米松突然停药
心缘物语(644645837) 00:16:26
这个过程也是有个体差异的,再说药物反应程度也不一样
648210645(648210645) 00:06:18
是,我宝宝那时血红素最低是到62
心缘物语(644645837) 00:16:55
我女儿在没有用药的情况下,素在4天内从7.1到8.6
冬子(389397455) 00:06:49
从资料上看,以往急性重症再障,第一个月挺不过去的非常高
648210645(648210645) 00:07:09
刚进院时,由于与一个感冒的小孩住一块,粒系最低到0.02
心缘物语(644645837) 00:17:21
如果那个时间在吃谁的药,还以为遇到神丹妙药了
冬子(389397455) 00:07:19
是的啊
心缘物语(644645837) 00:17:51
两天内从8.4到7.1
心缘物语(644645837) 00:18:10
吓的我要死,结果4天后又是8.6
冬子(389397455) 00:08:40
我和一个主任医师谈过,她说有些过敏性再障,只要在突发期没出问题,有的自己就能好,这就是几乎任何医院都"治好"过再障的原因
心缘物语(644645837) 00:18:51
什么药都没有用。,就在北京儿童医院,白细胞也是2
2.1--2.7--3.0--3.6
心缘物语(644645837) 00:19:32
就一周的时间,可是现在吃药从3.6--4.3是整整5个月
心缘物语(644645837) 00:19:52
而且有时还会降到3.1
648210645(648210645) 00:09:58
我女儿白细胞一直在:2.7-4.2
心缘物语(644645837) 00:20:28
现在哈尔滨的一个病童,发现就开始输血
648210645(648210645) 00:10:57
我女儿一打吉粒芬白细胞就升到13
粒系:4.2
心缘物语(644645837) 00:21:09
输血后去了天津,用了几天环抱素和雄性激素,12天就升到了10克
心缘物语(644645837) 00:21:43
昨天给我发的短信,板也到了6.6万
心缘物语(644645837) 00:21:55
这个是标准的急性的,好转的好快呀
心缘物语(644645837) 00:22:38
我女儿用丙球板都不升
648210645(648210645) 00:13:00
我认识一朋友,也是我们安徽的。她女儿六岁了,去年10月发病的。输了好多次血小板和血。她们用了ATG。现在状况好差,四五天输一次血和血小板。
心缘物语(644645837) 00:23:30
用了ATG也不行吗
心缘物语(644645837) 00:23:47
群里的阿李的孩子用了ATG效果还好呢
冬子(389397455) 00:13:39
我所知道做过ATG的,没听说有治好的,并且身体垮的都很厉害
648210645(648210645) 00:13:40
我现在也在考虑我宝宝要不要用康力龙
648210645(648210645) 00:14:33
是啊,没用。她是在苏州儿童医院治的。现在那个医院说没救了,最好的尽快移植
心缘物语(644645837) 00:24:51
阿李的女儿去年6月发病,在天津住了3个月做了ATG,3月29日的血象到了13.2克
冬子(389397455) 00:14:57
其它的呢?
冬子(389397455) 00:15:06
其它指标?
心缘物语(644645837) 00:25:32
后来给减了环抱素,前天查的血是9.9克,是月经的第二天查的
心缘物语(644645837) 00:25:40
白是3000
心缘物语(644645837) 00:25:47
板是4.5万
648210645(648210645) 00:15:59
你说阿李,是不是在好孩子网上的太极剑呀
冬子(389397455) 00:16:01
也不是很明显,可能对红好一点.原来指标是多少?
心缘物语(644645837) 00:26:17
对
心缘物语(644645837) 00:26:32
原来是重障,很危险了
心缘物语(644645837) 00:26:49
急性重障
心缘物语(644645837) 00:27:05
他们是立即进行的ATG
心缘物语(644645837) 00:27:25
在天津做的
648210645(648210645) 00:17:26
我听我那朋友说ATG对淋巴高点的孩子好点。但我不同意这观点
冬子(389397455) 00:17:54
武汉足球队一个三线运动员,做了ATG后,身体完全垮了,现在连西药都不能吃,每天要输血,现在是吃了中药后有点好转
冬子(389397455) 00:18:17
他们花了三十多万
心缘物语(644645837) 00:28:36
运动员也得病吗
冬子(389397455) 00:18:33
是啊
心缘物语(644645837) 00:28:46
看来和身体素质没有什么关系
心缘物语(644645837) 00:29:00
到底为什么会得这么重的病呀
心缘物语(644645837) 00:29:20
阿李在天津ATG和住院是18万
冬子(389397455) 00:19:12
中央台那个健美教练马XX,不是白血病吗
心缘物语(644645837) 00:29:29
现在在家也快到5万了
心缘物语(644645837) 00:29:38
是呀,马华
冬子(389397455) 00:19:32
对
心缘物语(644645837) 00:29:55
而且怎么那么快就没有了呢
心缘物语(644645837) 00:30:01
现在不是能治疗了吗
648210645(648210645) 00:19:53
我认识我那安徽的朋友都用了近二十万了
冬子(389397455) 00:20:05
大自然面前,不分对象的